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患有罕见毁容症状的新生儿的妈妈努力与他结合 - 但现在不能自豪

澳门永利总站登录网址 2017-01-19 11:19:02 生活

一位妈妈谈到她出生后患有极为罕见的病症后,她如何努力与刚出生的儿子保持联系,这使得他患有严重的面部缺陷Loui Legend Heath出生时患有罕见的Treacher-Collins综合症,这是一种影响五分之一的人,影响面部骨骼和其他组织的发展在二月出生后,Loui被送往皇家苏塞克斯郡医院的重症监护室,仅仅一天时间被转移到大奥蒙德街医院接受专科治疗妈妈卡莉赫里奥特描述了她两年半的伴侣卢克希思,瞥见路易并“看上去恐慌”的那一刻

这对夫妇如此害怕看到他们的孩子,他们没有去看望他,直到他是一个一天之后,赫里奥特小姐不能抱着她的儿子,直到他三周大

这位来自东萨塞克斯郡布莱顿的27岁兽医护士说:“一切都发生在一片模糊中”我生了这么快,就在这之后三推“然后突然护士和助产士包围了我”我听到有人评论我的男孩的脸有什么问题,当他停止呼吸时他被冲走了“”我转向卢克,他的身上没有任何颜色

面对,“她继续说道,”他看起来心烦意乱“我处于一种震惊的状态,我不知道该怎么想”我脑子里想到了所有这些可能出错的想法“他为什么不呼吸

“他脸上出了什么问题

”当我被缝合时,一位助产士走下来告诉我们他们怀疑Loui患有Treacher-Collins综合症“在我的脑海里,我想起了一部关于病情的纪录片,我只是坐在那里惊呆了“赫里奥特小姐正常怀孕了,她的20周扫描和她的37周扫描都没有发现任何异常她说:”听说这种综合症后我不知道该怎么办“当我终于见到了他我无法相信自己的眼睛“他是如此的小,被电线和管子覆盖”他没有任何外耳,他的脸右侧有一个洞“他的眼睛像骨头一样向下倾斜在他的眼窝里是如此不发达,他有一个腭裂“他有非常小的颧骨,他的下巴变形,他的舌头推到他的喉咙后面意味着他无法呼吸”“在他生命的前三个星期他必须要镇静,因为他有一个管子从他的喉咙下来嗨呼吸,“她继续说道”这意味着我无法抓住他,所以很难建立起一种联系“我每天都看到他,但我不觉得他是我的孩子”当他三周时老路易在大奥蒙德街医院接受了气管切开术,这样他就可以独自呼吸了他的妈妈说:“卢克和我开始研究病情,以及他未来可能发生的事情”这种情况大不相同,但作为一个婴儿,他我需要24小时护理“因为他没有嘴巴,他不能吮吸,所以必须用管喂”由于他的气管切开术他不会发出任何声音“我听不到他哭或笑,这太可怕了“有时我会看到他试图形成声音,但没有任何结果出现”我们希望进一步的手术能让他正常呼吸,这样他就可以说“Loui现在已经三个月了还没有完全出院,虽然在家里度过了大部分时间两周前这对夫妇被给予了更多毁灭性的消息,d大奥蒙德街医院的病人无法操作他的腭裂,因为它过于严重这意味着Loui可能不得不在美国寻求昂贵的治疗,而Heath先生和Herriott先生目前正在为Loui的未来筹集资金她说:“我们在gofundmecom上设置了一个页面“Loui需要另外一个成千上万的助听器,未来他将需要无数的手术,我们可能不得不出国”最重要的是我想提高对这种情况的认识“我”已经看到人们盯着我的男孩,而且我能让他的生活变得更轻松的唯一方法就是教育人们“我不希望别人挑选他,并因为他的样子而称他为他的名字”他是我的宝贝和我他会为他做任何事情“Herriott小姐正在通过筹款网站GoFundMe筹集资金,该网站迄今为止在英国筹集了超过4500万英镑的资金

迄今为止,英国的GoFundMe募捐活动筹集了2000万英镑

各色nt导致从医疗到葬礼和纪念 - 甚至动物和宠物捐赠,请访问wwwgofundmecom / louilegend

作者:鲜于谚觯

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